Kenal Lebih Dekat Dengan Hemofilia Indonesia

Jakarta – Sejak tahun 1989, tanggal 17 April dicanangkan sebagai Hari Hemofilia Sedunia, bagi meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.

Tanggal ini dipilih buat menghormati pelopor World Federation of Hemophilia (WFH), Frank Schnabel, yg lahir pada hari itu.

Tanggal 17 April 2019 adalah Hari Hemofilia Dunia ke-29. Pada tahun ini, World Federation of Haemophilia (WFH) atau Federasi Dunia Hemofilia fokus pada upaya identifikasi dan diagnosis pasien baru dengan persoalan gangguan perdarahan.

Ada beragam macam gangguan perdarahan termasuk hemofilia, defisiensi faktor pembekuan yg jarang, kelainan trombosit yg diturunkan dan penyakit von Willebrand (VWD).

Untuk mampu memperoleh penanganan yg tepat, pasien-pasien ini perlu diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnostikyang tepat.

“Ini baru 10 persen pasien terdeteksi sisanya enggak tahu kemana,” kata ketua HMHI, Prof. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K), Jakarta, Kamis, (04/04/2019).

Karena itu, upaya identifikasi dan diagnosis yaitu langkah pertama yg perlu menjadi prioritas, agar mereka bisa memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yg layak.

Selama bertahun-tahun, WFH sudah mendukung proyek-proyek kegiatan edukasi bagi tenaga medis profesional dan masyarakat awam, dalam upaya meningkatkan identifikasi dan diagnosis di berbagai negara, melalui perhimpunan hemofilia negara masingmasing (National Member Organization), salah satunya adalah Indonesia yg diwakili oleh Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).

Pada tahun 2019 ini, HMHI launching Aplikasi Hemofilia Indonesia, Registrasi Nasional Berbasis Android, sebuah aplikasi yg dikembangkan bagi memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional.

Dengan aplikasi ini, pasien dapat melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional.

Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien mulai memperoleh Kartu Identitas, yg bermanfaat buat pasien sebagai identitas diri dan persoalan gangguan perdarahan yg disandangnya, sehingga seandainya pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yg menangani memperoleh keterangan mengenai penyakitnya.

Dengan aplikasi ini, HMHI bisa menolong Pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data yg akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yg efektif buat pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia.(tka)
Sumber: http://gayahidup.inilah.com

Post Author: admin